解读星星的孩子 文/雨薇 鸣谢/北京星星雨教育研究所 一位读者给编辑部来电话:“我的孩子在幼儿园表现很好,各方面都很正常,但是只要一回到家,他就总是保持沉默,根本不愿意与我交流。请问他是不是患有?”类似稀奇古怪的问题还有很多。
——解读星星的孩子
鸣谢/北京星星雨教育研究所
一位读者给编辑部来电话:“我的孩子在幼儿园表现很好,各方面都很正常,但是只要一回到家,他就总是保持沉默,根本不愿意与我交流。请问他是不是患有孤独症?”类似稀奇古怪的问题还有很多。
是啊,关于孤独症,我们了解得实在太少太少。
2003年12月的一个周六,我参加了一次志愿者活动,去帮助那些患有孤独症的孩子,也因此对孤独症有了比较全面的了解。
那天在星星雨教育研究所孙老师的办公室,一个长得虎头虎脑的小男孩探头进来很有礼貌地打招呼:“孙叔叔好!”看到满屋子的志愿者,小男孩紧接着补充了一句:“阿姨都是女的。”我们全都笑了,谁也不相信,那个活泼可爱的孩子竟然是个孤独症患儿。
随着更深入的接触,我们明白了,他们确实生活在另外一个世界。拥着那一个个长得像天使般漂亮可爱的孩子(漂亮也是孤独症患儿的特征之一),我们除了心碎还是心碎。一位患儿的母亲噙着泪对我说:“如果他长得不是这么漂亮,或许我还不至于这样痛彻肺腑。”
关于孤独症的报道
唐纳德,两岁半就能流利地背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字,说话时不分你我,迷恋旋转木棍、锅碗瓢盆等圆形物体,对周围物体的安放位置过目不忘,同时对物体摆放位置的变化和生活规律的变化十分敏感,只要稍有变动就显得。他仿佛生活在自己独特的世界里,他总是旁若无人做着自己的事情。他记忆力惊人却不能与人正常对话或者有其他形式的交流。
托米·巴瑞特,一个有着一双般蓝眼睛的男孩,成绩很好,喜欢数学、科学和电子游戏,一个ANIMORPH和变形金刚玩具的超级玩家。有一段时间,他对这些玩具着迷到无法收拾的地步,如果找不到它们,他就会假装自己是这个玩具, 想像自己从卡车变成机器人或猫。托米3岁时,已经可以很流利地说很多话,但是他好像不能理解与人对话时的社会规范,特别是他避免和别人目光对视。直到过8岁生日时,他的父母才明白他患有一种轻度的孤独症——。
虽然阿斯伯格综合症的孩子常常会有较好的康复效果, 但是巴瑞特夫妇感觉这个消息几乎让他们崩溃了。因为托米的双胞胎哥哥杰森和丹尼,之前已被诊断患有重度孤独症。那对双胞胎刚出生时,看起来一切正常。他们学会了说几个词,但是很快就退化到他们封闭而秘密的世界里,除了发出一些古怪的声音,他们没有了任何语言能力。
杜杜,来自山东,两岁时已经会说一些话,但是突然有一天,他好像完全变了一个人。他不懂得用语言与人交流,可是对音乐十分敏感。如果你把问题唱出来,他能与你很正常地交流。否则,他就像没听到你的话一样,对你不理不睬。杜杜总在习惯性地摇头,如果妈妈不捧着他的小脑袋提醒他,他会一直不厌其烦地摇下去。
……
孤独症的发病率已被证明与国家、地区、民族等地理文化因素无关。我国究竟有多少孤独症患者,目前尚无准确的统计数字。根据世界卫生组织的统计,孤独症发病率应占人口总数的万分之5-15。据此估算,中国应有60-180万孤独症患者。该病男女患病比例差异显著,男女比例大约为4:1或者更高。我国报道为6.5-9:1。
值得警惕的是,孤独症和类似病症突然在增加,原因何在尚无定论。有的专家认为增加只是因为诊断的标准扩大,但是也有的专家相信增加的原因至少有一部分是发病率确实在提高。据美国《时代》周刊2002年第5期报道:“最近的研究表明在10岁以下的孩子中,约每150人中就有一个孤独症或相关障碍患者——这意味着在美国有30万例10岁以下的个案。
如果包括成年人,美国孤独症协会认为美国有超过100万孤独症或相关疾病的患者。”据《时代》周刊的统计,2002年与1987年比较,仅加里弗尼亚州的孤独症儿童就比15年前增加了三倍。